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感谢您对这项关于参与国际多中心临床试验的网络调查研究热情参与。
Engage Health(一家罕见病健康研究公司)、IndoUSrare(一家专注于罕见病加速诊断和治疗的非营利组织)和南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心(一家支持中国罕见病患者的非营利组织)旨在更好地了解罕见病患者及其护理人员在考虑参加临床试验时的动机和阻碍因素。
请点击下面的按钮继续填写问卷
从本项目中获取的信息将用于教育制药公司在招募罕见病临床试验患者时最需要考虑的因素是什么。
入选标准
-被诊断患有罕见疾病的患者，其父母/法定监护人或配偶(在世或已故)
-居住在中国/印度或有中国/印度血统
-愿意完成大约20分钟的线上网络问卷调查
完成本次问卷调查大约需要20分钟，完成问卷调查前您不需要进行任何准备工作，但需要注意的是，您要在一个相对比较安静的场所来完成本次问卷调查。
首先，点击本页底部的“下一步”并回答每一个问题。请填妥所有问题，如有星号(*)为必填项。完成后，单击“完成”按钮后系统会自动采集您的回答。
谢谢您！ Patti A. Engel
Engage Health 公司总裁兼首席执行官
Reena Kartha，博士
IndoUSrare研究项目主任，
谢生荣
南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心主任
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